Mio fratello è disabile

La disabilità ha il suo primo impatto in seno alla famiglia, luogo complesso di relazioni, dove ogni componente influenza la vita degli altri e ne è a sua volta influenzato. Si tratta di un evento doloroso e stressante, che costringe ciascun membro ad una serie di adattamenti, di modifiche interne, che lo portano ad un nuovo modo di rapportarsi a se stesso e agli altri.

All’interno di questo complesso intreccio di relazioni, quella di maggior durata che si possa intraprendere, che spesso arriva oltre quella dei genitori, è la relazione tra fratelli.

Cosa significa essere fratelli o sorelle di un disabile?

A testimonianza di quanto particolare e critico possa essere questo ruolo, è stato addirittura individuato un termine specifico: “Siblings”.

Un tempo si pensava che la relazione fraterna con un disabile esponesse il figlio sano al rischio di sviluppare problemi psicologici e comportamentali, oggi si ritiene che tale relazione, di per sé non sia affatto patogena, anzi, che contribuisca a rafforzare la personalità.

Naturalmente, “disabile” è un termine estremamente generico, che abbraccia una serie vastissima di condizioni, di gravità, ma soprattutto di storie. Ragionare su questo rapporto implica quindi districarsi in una fitta rete di variabili, che sono state accuratamente studiate dalla Ricerca degli ultimi anni.

Concentriamoci allora sulla variabile genitori, che, senza ombra di dubbio, gioca da sempre un ruolo decisivo nella crescita dell’individuo. Molto infatti dipende da come questi si rappresentano la patologia del bambino e come vivono il loro ruolo di adulti in rapporto con i figli e dalla loro visione di famiglia. Il compito è arduo e comporta vari rischi:

• quello di idealizzare il figlio sano, come il figlio perfetto, il figlio che non viene riconosciuto nelle sue peculiarità, il figlio      fortunato o il figlio che deve ricompensare, il figlio che non ha diritto ad avere delle difficoltà;
• quello di pensare che ogni comportamento negativo del figlio sano non dipenda sia causa una sorta di contagio psicologico da parte della patologia del fratello malato;

In questo modo il figlio sano cresce all’ombra del figlio malato, in un rapporto che invece di arricchire entrambi, può divenire logorante per entrambi e riversarsi di conseguenza sull’intera famiglia. Ogni figlio va riconosciuto per ciò che è e in questo modo ognuno può divenire una risorsa per l’altro, al di là della sofferenza vissuta;

• quello di quello di pretendere di controllare o di annullare ogni espressione di conflitto o di aggressività tra i fratelli.

Se mamma e papà non sono coscienti di questi rischi, essere fratello o sorella di un bambino disabile potrebbe significare sviluppare sofferenza, rabbia, gelosia, senso di colpa, vergogna, imbarazzo, spingendo verso adattamenti disfunzionali, dove il bambino tenderebbe a interpretare rigidamente il proprio ruolo parentale, diventando:

• fratello/sorella genitore: divengo un piccolo adulto, assumo su di me compiti e responsabilità di accudimento. Tengo tutto sotto controllo, per ricevere amore e approvazione e posso scaricare la mia rabbia riprendendo mio fratello
• fratello/sorella figlio unico: mi estraneo e l’altro non esiste, ma posso venire etichettato come egoista e indifferente
• fratello/sorella eterno bambino, che non vuole crescere: attiro l’attenzione dei miei famigliari, che danno ogni mio successo per scontato, mentre valorizzano ogni inezia di mio fratello.

Ma essere fratello o sorella di un bambino disabile può anche significare accrescere le proprie risorse, attingere energia da quella che, nata sicuramente come una sofferenza, può essere riconosciuta successivamente come un’opportunità di vita.

Come possono i genitori favorire lo sviluppo di stili di adattamento sani, fornendo ai figli l’adeguata protezione?

La famiglia è il contesto dove la disabilità può essere compresa e accettata, con il peso che comporta.

In questo caso, proteggere significa:

• non nascondere i problemi, ma informare adeguatamente dei problemi
• legittimare le emozioni, anche apparentemente negative che si possono provare,

significa autorizzare se stessi e i figli a non capire, ad aver bisogno di tempo, a porsi delle domande.

Di fronte a un compito così difficile, la famiglia, in bilico tra sentimenti di impotenza e di disperazione ed altri di onnipotenza difensiva, non può essere lasciata sola, occorre l’intervento dei professionisti di professionisti, che aiutino in primis i genitori, ma anche i figli a ridurre le proprie ansie, i propri dubbi, le proprie paure.

Accanto agli specialisti medici, necessariamente presenti nei vari passaggi diagnostici e successivamente intervenire sulla disabilità, occorre la presenza di specialisti nelle discipline psicologiche e psicoterapiche, non soltanto per l’attività riabilitativa in senso stretto, ma per una presa in carico più globale volta al sostegno emotivo di ogni componente del nucleo famigliare.